Hubert: Ich habe immer gesagt, dass ich dank meiner Sehbehinderung in der Lage war, Wege zu gehen, die ich als normaler Mensch vielleicht nicht gegangen wäre oder mich nicht getraut hätte.

Thibaut: Ja, ich stimme 100%ig zu, wirklich, man möchte immer ein bisschen mehr machen und schließlich ein paar verrückte Dinge tun, das ist trotzdem schön.

Nathalie: Hallo Hubert, hallo Thibaut.

Hubert/Thibaut: Hallo Nathalie.

Nathalie: Heute werden wir Ihre beiden außergewöhnlichen Lebenswege kennenlernen. Hubert, Sie haben im Alter von 9 Jahren erfahren, dass Sie an Retinitis pigmentosa leiden. Bei Thibaut wurde die gleiche Krankheit im Alter von 8 Jahren diagnostiziert. Heute werden wir sehen, wie diese Krankheit die Menschen geformt hat, die Sie geworden sind. Zunächst möchte ich Sie bitten, sich vorzustellen.

Hubert: Hubert Potel, ich bin bald 62 Jahre alt und verheiratet. Eine Tochter, 23 Jahre alt. Und vor ein paar Wochen war ich am Ende meiner beruflichen Laufbahn im Gesundheitsamt einer Gemeinde, zuständig für die Behindertenpolitik.

Nathalie: Und Sie, Thibaut?

Thibaut: Ich heiße Thibaut Rigaudeau, ich bin 33 Jahre alt, Para-Triathlet auf höchstem Niveau und seit 2019 Mitglied der französischen Nationalmannschaft. Mit meinem Guide Cyril Viennot habe ich an den Paralympics in Tokio teilgenommen. Wir haben den vierten Platz belegt und jetzt bereite ich mich auf die Paralympics 2024 in Paris vor. Und nebenbei habe ich 2020 einen Abschluss in Physiotherapie gemacht.

Nathalie: Wir sind froh, dass wir uns ein wenig aufwärmen können, um unser Gespräch fortzusetzen. Erste Frage: Wie reagiert man, wenn man als Kind erfährt, dass man eine Sehbehinderung entwickeln wird?

Thibaut: Wir haben das nicht verstanden und meine Eltern waren ziemlich schockiert. Wir standen der Situation hilflos gegenüber. Tatsächlich ist es so, dass man bis zum Alter von 16 Jahren eigentlich gar nicht so viel merkt. Zumindest bei mir, denn es hat sich nur leicht verschlechtert.

Nathalie: Hubert, wie haben Sie mit 9 Jahren reagiert?

Hubert: Im Alter von 9 Jahren merkt man es eigentlich noch gar nicht, weil man noch ein Kind ist, aber man weiß, dass etwas vor sich geht. Und das ganze Umfeld um mich herum, das mich zu einem kleinen Jungen gemacht hat, der vielleicht ein bisschen faul war und große Schwierigkeiten hatte, sich zurechtzufinden.

Nathalie: Letztendlich geht es also darum, zu verstehen, was in der Realität als Unbeholfenheit galt. War es für Sie endlich eine Beruhigung, dass jemand dem, was mit Ihnen geschah, einen Namen gab?

Hubert: Ich für meinen Teil, ja, denn es eröffnete mir einen neuen Horizont, auf den ich keine wirkliche Antwort hatte.

Nathalie: Welchen Einfluss hat die Retinitis pigmentosa auf Ihre schulische und berufliche Laufbahn gehabt?

Thibaut: Sie hatte einen ziemlichen Einfluss auf die Frage, was ich machen will. Ich wusste, dass ich im Sport arbeiten wollte, und mir wurde gesagt: "Aber das kannst du nicht, das ist zu kompliziert". Was möchte ich machen? Es gibt Möglichkeiten, die berufliche und sogar die persönliche Situation anzupassen. Es ist nicht immer einfach, sich zu sagen: „Ach ja, wir haben eine zusätzliche Bremse und wie sollen wir das machen, wozu wir Lust haben? Der Weg zur Akzeptanz ist nicht einfach.

Nathalie: Hubert, wie ist es Ihnen ergangen? Haben Sie die Karriere gemacht, die Sie sich gewünscht haben?

Hubert: Nein, aber ich hatte einen fast normalen Start. Bei mir war es so, dass ich alles, die ganze Schule und die gesamte Schullaufbahn im normalen Umfeld absolvieren konnte. Ich habe eine ganze Schullaufbahn des Sekretariats absolviert. Das hat mir trotzdem ermöglicht, eine ganze Karriere in einer Behörde bis zum Ende zu machen, weil ich jedes Mal den Blickwinkel verändert habe, um eine Lösung zu finden.

Nathalie: Und Sie haben in Cherbourg beim Radio gearbeitet und auch Ihre Moderationsprüfung abgelegt?

Hubert: Ja, das ist richtig! Ich konnte nicht hinter einem Schreibtisch bleiben. Das Radio hat mir die Möglichkeit gegeben, Menschen zu treffen und Projekte zu realisieren. Und dann habe ich mir gesagt, dass die Moderation ein Weg sein könnte.

Nathalie: Wann haben Sie, Thibaut, die Karriere als Triathlet eingeschlagen?

Thibaut: Ich war schon immer sportbegeistert. Ich habe Fußball mit Nichtbehinderten gespielt, dann Cécifoot mit Sehbehinderten, wo ich von 2011 bis 2013 Teil der französischen Cécifoot -Mannschaft war.
(EINBLENDUNG: „Cécifoot: franz. Blindenfussball“)
Und 2016 habe ich mir gesagt, dass ich etwas machen muss, das es mir ermöglichen würde, mein ganzes Leben lang eine berufliche Tätigkeit auszuüben. Deshalb habe ich also Physiotherapie studiert. Und dann hat sich der Triathlon angeboten. Ich fand den Sport ziemlich cool, spielerisch, dass man innerhalb derselben Sportart die Aktivitäten wechseln kann, dass man Dinge im Freien mit ein bisschen Freiheit eigentlich machen kann, Schwimmen, Radfahren, Laufen. Und 2018 habe ich mir gesagt: Ich brauche ein Ziel. Das war dann die Teilnahme an den Olympischen Spielen in Paris 2024. Das war nicht jeden Tag einfach. Bei allen Behinderungen gibt es viele Dinge zu beachten, die über das bloße Training hinausgehen: Wie komme ich zu den einzelnen Trainingsstätten, wie trainiere ich? Und dann hat man noch all die Sorgen des täglichen Lebens. Ich hätte nie gedacht, dass ich einmal meine Leidenschaft zum Beruf machen würde. Es war ein Kindheitstraum, der war wurde.

Nathalie: Wie hat sich die Retinitis pigmentosa auf Ihr Liebes- und Familienleben ausgewirkt? Hubert?

Hubert: Es ist nicht einfach, es gleichzeitig voll auszuleben und nicht zu lügen. Das Liebesleben war befriedigend und erfüllt. Und ich habe meine Frau in einem Nachtclub kennengelernt, was niemand glauben würde. Und in Nachtclubs ist es natürlich nicht gerade der beste oder einfachste Ort, um Mädchen kennenzulernen, sozusagen.

Thibaut: Die Tatsache, dass ich wegen meiner Behinderung nicht viel Selbstvertrauen hatte, war etwas, das mich am Anfang sehr zurückhielt. Und ich wusste nicht, ob ich es sagen sollte, bevor ich eine Person traf, oder erst in dem Moment des Kennenlernens, bis ich merkte, dass es eigentlich ein Teil von mir war. Ich habe auch Schwierigkeiten, aber ich kann dir Dinge geben, die vielleicht jemand anderes nicht geben kann. Ich habe meine heutige Partnerin in der Physiotherapieschule kennengelernt. Da sie auch sehbehindert ist, kommen wir beide sehr gut zurecht, also gibt es keine Grenzen.

Nathalie: Welche Rolle spielen ihre Angehörigen? Wie helfen Ihnen Ihre Familien im Alltag?

Hubert: Die ganze Familie sagt es: "Du kannst zwar nicht sehen, aber geh´ raus, genieße es“. Und ich hatte diese Aufbruchsstimmung und die Offenheit und bin Fallschirmspringen und Skifahren gegangen. Meine Kumpels haben mich zur Weinlese mitgenommen. Im familiären Umfeld hat man die Möglichkeit dies zu tun.

Nathalie: Genau wie diejenigen, die einen täglich begleiten! Thibaut, es gibt einen Guide, der Ihnen beim Training während der Wettkämpfe wirklich zur Seite steht. Erklären Sie uns, wie er Sie auch während des Wettkampfs unterstützt?

Thibaut: Während des Rennens sind wir immer verbunden, beim Schwimmen benutzen wir eine Leine zwischen unseren beiden Beinen, damit er beim Schwimmen die Richtung vorgeben kann. Beim Radfahren ist es ein Tandem und beim Laufen ist man an der Taille oder an der Hand verbunden. Ich würde sagen, dass das der kleine Teil von Cyrils Aufgabe während des Laufens ist. Aber es gibt vieles, was man darum herum aufbauen muss, z. B. die menschliche Beziehung. Ich meine, ohne diese Beziehung könnten wir keine Leistung erbringen. Wir reden nicht einmal mehr über Behinderung, wenn wir zusammen sind, wir reden über Sport. Er weiß, dass er mir, wenn wir einen Raum betreten, alles zeigen muss, weil ich die ersten zwei, drei Tage Schwierigkeiten haben werde. Danach bin ich in der Lage, fast alles allein zu machen. Und dann wird es ganz natürlich.

Nathalie: Also ein echtes Vertrauensverhältnis?

Thibaut: Genauso ist es.

Nathalie: Kommen wir zurück zu Hubert, zu Ihrer Tochter, da Sie sie erwähnt haben, dass Sie seit 23 Jahren Vater sind. Haben Sie sich wegen Ihrer Krankheit Gedanken über das Kinderkriegen gemacht?

Hubert: Als Paar zu leben und dann ein Kind zu bekommen, das hatte Priorität. Aber in Bezug auf die Vererbung habe ich mir nie Gedanken gemacht. Ein Leben ohne Kinder wäre unvollendet geblieben.

Nathalie: Wie sieht es bei Ihnen aus, Thibaut, ist das für Sie denkbar?

Thibaut: Das ist etwas, über das wir sehr nachdenken. Wenn wir uns eines Tages entscheiden, Kinder zu bekommen, obwohl wir zwei sehbehindert sind und meine Sehkraft nachlässt, könnte es für das Kind kompliziert werden. Ich habe Freunde, die sehbehindert sind, die das getan haben. Ich denke, man muss sich seiner Sache sicher sein und wissen, wohin man geht, um seine Umgebung und sein Umfeld gut zu kennen.

Nathalie: Haben Ihre anderen Sinne eine neue Intensität erlangt? Haben Sie eine so genannte sensorische Kompensation?

Thibaut: Es ist einfach so, dass man viel mehr auf Geräusche, Gerüche und Berührungen achtet. Aber für mich wäre jeder dazu in der Lage, es ist nur so, dass wir es tun müssen, also entwickeln wir zwangsläufig die anderen Sinne viel mehr. Aber ja, das ist es, das ist die Realität.

Hubert: Der Tastsinn ist enorm, weil man nicht nur den physischen Tastsinn mit der Fingerspitze hat. Wenn man zum Beispiel einen Stock hat, ist die Berührung am Ende des Stocks in 1,30 m Entfernung. Wenn man die Straße entlanggeht, spürt man den Wind im Gesicht. Man weiß, wo die Ausgänge sind, wenn man einen U-Bahnsteig verlässt. All das ist der Tastsinn. Man denkt selten darüber nach, weil ja jeder Mensch es hat. 80% der Informationen gehen über das Auge.

Nathalie: Welchen Rat würden Sie geben, wie man seine Umgebung an die schwindende Sehkraft anpassen muss? 


Thibaut: Wenn man von dieser Krankheit erfährt, will man schon nichts mehr davon wissen, dabei denke ich, dass es an der Zeit ist, Anpassungen vorzunehmen und sich das Leben leichter zu machen, beispielsweise die Nutzung des Telefons, angepasste Anwendungen und die Verwendung von Schriftvergrößerungen, umgekehrtem Kontrast. Je nach Pathologie gibt es auch alles, was mit Sprachsynthese zu tun hat, sei es auf Computern oder dem Telefon. Alles, was mit Tippen zu tun hat, die Tastatur auswendig zu kennen, ist auch ziemlich wichtig, um später einen Beruf ausüben zu können. Mit der elektronischen Lupe kann ich heute zum Beispiel meine Post lesen. Und das sind Werkzeuge, die unverzichtbar sind, um die Müdigkeit ein wenig zu reduzieren.

Nathalie: Hubert, Ergänzungen?

Hubert: Mein Rat ist, sich an Fachleute wie Optiker oder Orthoptisten zu wenden, um entsprechende Ausrüstung kaufen zu können und sich von bestehenden Strukturen wie dem MDA, also der Maison Départementale de l'Autonomie helfen zu lassen. Und im Laufe der Zeit, wenn die Sehschärfe nachlässt, werden weitere Anpassungen erforderlich, weshalb es zum Beispiel wichtig ist, Kurse zur Fortbewegung zu besuchen, d. h. zu lernen, einen Gehstock zu benutzen. Und ich würde jedem raten, sich nicht zu isolieren. Ich mag Komfort, ich mag mein Zuhause, aber letztendlich ist es draußen, wo alles stattfindet.

EINBLENDUNG: „MDA, Maison Départementale de l'Autonomie – Haus der Autonomie, unterstützt die Rechte und Autonomie behinderter Menschen“

Nathalie: Wir werden jetzt über die Vereinigung Retina France sprechen, sie sind Mitglied, Hubert. Was bringt Ihnen diese Vereinigung konkret?

EINBLENDUNG: „Retina France: franz. Patientenorganisation“

Hubert: Der Verein hat die Aufgabe, der Gemeinschaft zu dienen, Menschen zu helfen, die im Alltag mit Sehbehinderungen zu kämpfen haben. Er unterstützt und begleitet auch die Angehörigen und bietet Hilfe und Antworten für alle Lebenslagen.

Nathalie: Anfangs zögerten Sie ein wenig, dorthin zu gehen. Letztendlich war es aber sehr wichtig für Sie.

Hubert: Das erste Mal war 1991. Sie treffen sich mit anderen Menschen, denen es ähnlich geht wie Ihnen. Aber Sie wollen die Welt nicht so akzeptieren, wie sie ist. Meine Familie hat mich mitgenommen, sie hat mir die Tür geöffnet, und so habe ich die Leiter des Vereins kennen gelernt. Von dem Tag an, an dem ich Mitglied wurde, habe ich mir gesagt, dass dies meine andere Familie ist.

Nathalie: Sie sind auch dabei, Thibaut, aber bei Valentin Haüy?

EINBLENDUNG: „Valentin Haüy: franz. Verein zur Unterstützung von Blinden und Sehbehinderten“

Thibaut: Ich wurde auch von der Stiftung Valentin Haüy unterstützt, um herauszufinden, welche Berufe wie zugänglich sind. Und das ist eine wertvolle Erfahrung, wenn man andere sehbehinderte Menschen trifft, die andere Berufe ausüben und die einem auch helfen, weiterzukommen, indem sie einem sagen, dass alles möglich ist.

Nathalie: Alles ist möglich, und das ist eine der Botschaften, die Sie an Menschen mit Retinitis pigmentosa richten, aber auch an Ärztinnen und Ärzte und die breite Öffentlichkeit?

Hubert: Ich würde sagen, dass die Ärztinnen und Ärzte die Leute an uns verweisen sollen.

Thibaut: Es stimmt, dass Fachleute Orientierung bieten können, wenn auch nur durch Informationen.
Wenn die Krankheit diagnostiziert wird, sollten die Eltern Bescheid wissen, dass es Vereine gibt, die ihnen helfen können. Die ihnen mit Orientierung, Überweisungen und Verständnis helfen können. Und das immerhin, hilft für die Vorbereitung auf das Leben, das danach kommt.

Hubert: Und den Rat, den ich heute all denjenigen geben könnte, die Fragen haben, ist: Treten Sie Retina France bei. Sie wird Ihnen in allen Fällen Ihres täglichen Lebens Antworten geben. Und vor allem ist sie eine echte Familie, in der man Trost findet.

Nathalie: Letztendlich sieht man, dass für Sie beide Sport wirklich sehr wichtig ist. Hubert, was bringt Ihnen das?

Hubert: Sport ist sehr wichtig, zum einen, um sich vom Bewegungsdrang zu befreien, und zum anderen, um sich geistig ein wenig zu öffnen. Es geht darum, ein bisschen Freiheit zu finden.

Nathalie: Was ist mit Ihnen, Thibaut?

Thibaut: Ich würde sagen, dass die drei Worte, die den Sport für mich definieren, vor allem sind: über sich hinauswachsen, Freiheit, wie Hubert schon sagte, und der Begriff der Leistung, da ich schon auf hohem Niveau arbeite. Wenn man das alles zusammennimmt, gibt mir der Sport enorm viel.

Nathalie: Was hätten Sie gerne gehört, als Sie erfahren haben, dass Sie an Retinitis pigmentosa leiden? Und was würden Sie heute denjenigen sagen, die uns zusehen?

Hubert: Aus meiner Erfahrung möchte ich all jenen, die kurz davor sind, eine Sehbehinderung zu entwickeln, sagen, dass es Möglichkeiten, Ressourcen und Sicherheit für ihre Zukunft gibt, mit denen man sich ein Leben aufbauen kann.

Nathalie: Ist das eine Botschaft der Sicherheit und Hoffnung, die auch Sie übermitteln möchten, Thibaut?

Thibaut: Ja, genau. Ich möchte sagen, dass das Leben hier nicht aufhört. Wir müssen uns in vielerlei Hinsicht anpassen. Aber mit all den Werkzeugen, die es heute gibt, ist alles möglich, wie Hubert schon sagte, es wird nicht jeden Tag leicht sein, aber man darf sich keine Schranken setzen.

Nathalie: Thibaut, abschließend: Was ist Ihre nächste Herausforderung?

Thibaut: Meine nächste Herausforderung ist tatsächlich eine sportliche, nämlich bei den Paralympics in Paris auf dem Siegertreppchen zu stehen. Das wäre ein Traum, der wahr werden könnte.

Nathalie: Und für Sie, Hubert?

Hubert: Ich versuche, mit Thibaut zu laufen und mich der nächsten sportlichen Herausforderung zu stellen. Vielleicht mein zweiter Marathon oder ein großer Naturlauf, denn die Natur ist schön.

Nathalie: Vielen Dank, Hubert, vielen Dank, Thibaut, dass sie ihr Feedback mit uns geteilt haben. Wir wünschen ihnen natürlich viel Erfolg und alles Gute für die Zukunft. Nochmals vielen Dank.

Hubert / Thibaut: Danke – vielen Dank – danke schön!